Krigstillstånd

Vi börjar från början.

2006: Jag drabbas av ”slipping rib” första gången. Det innebär alltså att revben i nedre delen av revbensbågen rör sig för mycket. Detta gör att musklerna mellan skadas, svullnar och trycker isär revbenen ännu mer. Det gör verkligen så jävla ont, varje andetag och rörelse blir som kraftiga hugg. Detta har hänt flera olika tillfällen efter det. För mig har det tagit hyffsat lång tid att läka ut och jag behövde smärtlindring. Jag var 13 första gången detta inträffade.

2012: Jag skadade mitt knä rätt allvarligt. Jag jobbade och råkade tappa en 20kg tung mjölkkartong på mitt utsträckta ben. Kartongen träffade precis under knäskålen och jag fick en omfattande mjukdelsskada. Detta tog väldigt lång tid att rehabilitera. Jag spendera nästan 6 månader på kryckor men använde knästöd nästan ett år. Än idag har jag problem med att knät är instabilt.

2014: Min vänstra tumme gick ur led för första gången, detta var första gången jag luxerade något. Detta var ingen spontan luxation utan berodde på yttre trauma, jag fastnade med min tumme mitt i en rörelse och detta gjorde att tummen bröts ur led. Jag fick panik och la tillbaka den själv utan att egentligen tänka. Detta var dock bara starten. Efter denna händelse började tummen luxera frekvent. Jag gjorde först en stabiliseringsoperation som misslyckades för att sedan göra en steloperation av mcp-leden.

2015: Jag fick en mindre blödning i hjärnan till följd av ett kraftigt migränanfall. Blödningen var placerad i bakre delen av huvudet och gjorde mig extremt ljuskänslig. Jag var även känslig för ljud och vid förflyttningar kräktes jag pga. Att balansen blev påverkad. Jag tillbringa nästan 2 veckor på sjukhus där jag medicinerades med smärtlindring samt läkemedel mot illamåendet och dopp för att stabilisera vätskenivåerna.

2016: Här börjar min ryggproblematik ta fart. Jag hade perioder där jag fick enorm smärta från ländryggen hela vägen ner till fötterna. Under dessa perioder som ofta varade ett par veckor kunde jag knappt förflytta mig. Rörelsen från liggande till sittande, eller sittande till stående var oerhört smärtsam. Således även de omvända, från stående till sittande eller sittande till liggande. Jag uppsökte sjukvård frekvent, dels akuten med också vårdcentral och sjukgymnastik. Bemötandet och vården jag fick var väldigt bristfällig. Här nämner en sjukgymnast för första gången Ehlers Danlos syndrom, hon bad mig gå hem och läsa på. Pusselbitarna börjar falla på plats, jag kände igen så mycket av min problematik.
Höger tumme börjar även gå ur led detta år. Jag blir oftast gipsad ett par veckor och får sedan olika ortoser när min rehab hos arbetsterapeuten inleds.
Oktober 2016 får jag min EDS diagnos.

2017: Min ryggproblematik fortsätter, som innan har jag perioder med ordentlig smärta men jag är heller aldrig helt smärtfri. I perioder domnar delar av benen bort. Oftast utsida av låren samt delar av vaden. Jag uppsöker sjukvård frekvent. Vården hävdar att det rör sig om återkommande ryggskott men jag tjatar till mig en magnetröntgen som görs i april. Man konstaterar 2 diskbråck L4-L5 samt L5-S1 med dubbelsidig nervpåverkan.  Till följd av diskbråcken och känselbortfall så ramlar jag och skadar min vrist rätt illa under 2017. Vristen tar lång tid att läka, nästan 6 månader, och jag behövde dels stöd för vristen men även kryckor. Här börjar mina axlar gå ut led pga. användandet av kryckor.
Under hösten sjukskrivs jag för utbrändhetsdepression.

2018: Jag är sjukskriven hela året pga. min utbrändhet. Man stelopererade min högra tumme på grund av frekventa luxationer. Mina axlar blir sämre och sämre med ökade antal luxationer. Jag flyttar och byter län i hopp om att få en ny chans med vården och bättre hjälp. Jag får en fast läkarkontakt på VC, påbörjar sjukgymnastik för mina axlar och får smärtlindring utskrivet vid behov. I oktober görs en utförlig bedömning av mina axlar hos ortopeden, man beslutar att båda axlarna måste opereras. Min rygg kraschar igen och man konstaterar ytterligare ett diskbråck, i nivå L2-L3.

2019: Jag bryter min sjukskrivning efter nästan 1.5år och börjar arbeta heltid på en förskola i januari. Mina axlar luxerar mer frekvent, Oftast flera gånger per dag, även nattetid. I september genomförs första operationen av vänster axel. Det blir en stabiliseringsoperation i alla riktningar och jag blir totalt fixerad i 8,5 vecka. 11,5 vecka efter den omfattande operationen halkar jag och luxerar axeln igen.

I slutet av december ska jag tillbaka till ortopeden och träffa min kirurg. Tanken är att vi ska göra en uppdatering kring den opererade axeln men också diskutera operationen av höger axeln. Idag luxerar jag höger axeln ca. 6–7 gånger per dag. Eftersom jag inte fått använda vänster axel efter operationen så har höger blivit drastiskt försämrad då den fått ökad belastning.

EDS är något som har påverka mig hela livet trots att jag inte. Det var först när jag var 23år jag fick ett namn på det och kunde börja förstå min egen problematik.
Sista åren så har mina besvär ökat lavinartat och jag vet att jag inte är ensam om detta.
Jag kommer skriva mer ingående om olika delar i min resa i framtida inlägg.