Krigstillstånd

I del 1 förklarade jag vad Ehlers danlos syndrom är, i detta inlägg tänkte jag fokusera på ur detta påverkar stora delar av kroppen. Här har jag listat det som är mest centralt i min problematik men även vanligt förekommande hos andra personer med EDS. Att  för att göra det enklare att förstå. Man behöver således inte ha alla dessa problem eller så kan man ha ännu fler, men detta är för att ge er en översikt på hur EDS kan påverkar en fysiskt.

Hypermobilitet: En generell överrörlighet i de flesta eller vissa leder, detta beror på att bindväven i senor och ligament är påverkad. De flesta leder blir således utsatta för ytterlägen, det vill säga att leden sträck längre än den borde, vilket sliter på muskulaturen. Muskulaturen kring leden får då jobba extra hårt för att hålla leden på plats. Ofta ses en ökad kompensatorisk muskelspänning. Man kan ibland höra att kroppen jobbar 3 gånger så mycket vid EDS till skillnad från om du inte har EDS. När man säger detta menar man alltså att det är ca 3 gånger så mycket jobb för kroppen att bara hålla ihop sig själv, till skillnad från den person som inte är drabbad av EDS. Många har vanan att var i passiva ytterlägen när dem sitter, står och sover.

Smärta: Det finns många olika delar av EDS som genererar smärta. En del av det är denna ökade muskelspänning som alltid är närvarande. Eftersom kroppen aldrig får möjlighet att slappna av helt så blir den lätt överarbetad. En annan del av smärtan kommer från för stort rörelseintervall i leden, det vill säga att leden rör sig för långt vilket i sig kan orsaka smärta. Men vid EDS är det också vanligt med luxationer, det vill säga att leden går ur led, alternativt subluxationer där leden går delvis ur led. Detta gör ont och kan ställa till med en rad smärtsamma problem.  Att vara i stillhet för länge upplevs ofta också ge stelhet eller smärta, eftersom även detta är en belastning på kroppen, även i sittande eller liggande position så måste kroppen hålla ihop sig själv. Att vara ”i rörelse lagom mycket” fungerar bäst. Men att veta vad som är ”lagom” kan vara svårt. Vad som är lagom varierar också från dag till dag utifrån kroppens status.

Koordination: Eftersom leder tenderar att befinna sig i ytterlägen är det inte alltså så lätt att veta vart man har kroppen, detta leder ibland till ökad klumpighet, fumlighet i händer, nedsatt stabiliseringsförmåga eller ostadighetskänsla. Man kan lätt missbedöma avstånd eller vilken kraft som behöver användas. Att snubbla på trösklar, gå i dörrkarmar, gå in i möbler, ha svårt gå på ojämnt underlag är bland annat sådant som kan förekomma i större grad.

Rörelsemönster: Ofta tenderar tempot att vara högt med stora rörelseutslag samt hög aktivitetsmängd. Rent konkret kan detta innebära att man reser sig hastigt, kastar sig ur sängen, ur stolen eller enbart använder mer kraft än vad rörelsen kräver. Detta beror ofta på att man inte är lika bra på att bedöma vart kroppen befinner sig eftersom det inte finns de naturliga stoppet i leden. Det kan medföra uttröttning av muskulatur samt problem att koordinera vilket även ökar skaderisken.

Sömn:ofta blir sömnen störd av olika anledningar, både insomningssvårigheter och/eller många uppvaknanden. Det kan vara svårt att komma till ro på grund av smärta, muskelspänningar, tankar, oro. Ofta är det svårt att hitta fungerande sovställningar pga. smärta eller obehag i kroppen. Den stillhet natten innebär medför ofta smärta i leder och/eller muskler. Det är inte ovanligt att man vänder och vrider sig extra mycket, alternativt behöver gå upp och röra på sig under natten. Personer som har problem med till exempel luxerande axlar tenderar att kunna luxera även nattetid då den medvetna muskelspänningen inte finns där.

Aktivitet i vardagen: dagsformen påverkar ofta hur vardagen fungerar och det är mer regel än undantag att smärta, muskeltrötthet och allmän trötthet förekommer. Att utföra samma aktivitet över tid är extra påfrestande. Att till exempel stå långa perioder, eller sitta större delen av en dag. Det kan vara stor skillnad från dag till dag beroende på hur aktivitetsnivån dagarna innan ser ut. Det blir extra noga att planera in återhämtning och ha ett luftigare schema innan man lärt sig hur ens personliga energikontot ser ut. Att ständigt lyssna på kroppen och ta kroppens signaler på allvar är a och o.

I del 3 kommer jag ta upp vilka psykiska aspekter som kan påverkas av EDS. Eller snarare sådan som kan påverka en när man lever med en kronsik sjukdom.