Del 1: Vad är Ehlers Danlos syndrom?
EDS eller Ehlers Danlos syndrom som det egentligen heter är en genetisk bindvävsdefekt. Bindväv är den vävnad som håller ihop våra leder, muskler, organ, blodkärl och övriga mjukdelar. Man kan enkelt förklara det som att bindväven är kroppens klister. Vid EDS så blir alltså kroppen väldigt påverkad eftersom bindväven har en annan struktur vilket gör den mer elastisk.
EDS är en sällsynt diagnos, man uppskattar att ca 10 personer per 100 000 invånare är drabbad, dock är siffran inte helt korrekt då man kan misstänka att många är feldiagnostiserade alternativt saknar diagnos.
Att få en EDS diagnos är inte speciellt lätt då det saknas mycket kunskap från vården samt att det är en så pass splittrad sjukdomsbild vilket gör de svårt att koppla ihop symtomen. Eftersom EDS påverkar bindväven i hela kroppen innebär det också att symtomen är utspridda över hela kroppen. Det är inte självklart att man förknippar en luxerad axel med överrörlighet i knäna och samtidigt känslig hud. För att få diagnosen behöver man dessutom träffa en läkare som känner sig tillräckligt säker på diagnosen, som har kunskap om hur diagnosen ställs samt att man givetvis behöver uppfylla de kriterier som krävs.
Det finns inget botemedel för EDS, man får istället fokusera på att jobba symtomlindrande och förebyggande. Eftersom varje person har sin individuella problematik så finns det inte heller någon universal lösning som fungerar för alla. Man måste helt enkelt se över varje person och varje situation specifikt och ta fram en lösning utefter det. Eftersom EDS är så pass ovanligt så finns det ingen specifik enhet för sjukdomen, utan ansvaret ligger i huvudsak hos primärvården. Vid behov kopplas även andra instanser, som till exempel ortopeder, kirurger eller liknande in för att ta över delar eller komplettera med kunskap som saknas hos vårdcentralerna.
Jag kommer i Del 2 skriva om den fysiska påverkan av Ehlers Danlos syndrom.
Del 3 kommer handla om den psykiska påverkan av Ehlers Danlos syndrom.
Vill du läsa mer ingående om vad EDS är kan du med fördel starta med dessa hemsidor:
Socialstyrelsen
Sällsynta diagnoser
EDS riksförbund